Soigner la cécité

Partage international n^o 235 – mars 2008

Interview de Geoffrey Tabin par Jason Francis

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Le Projet Cataracte en Himalaya (PCH) a été lancé en 1994. Son co-fondateur et co-directeur est Geoffrey Tabin, professeur d’ophtalmologie et de sciences de la vision, et directeur du département d’ophtalmologie international au Centre John A. Moran, de l’Université de Salt Lake City. Jason Francis l’a interviewé pour Partage international.

Partage international : Combien y a-t-il d’aveugles et de malvoyants dans le monde, et quelles sont les principales causes de la cécité ?
Geoffrey Tabin : La cécité affecte relativement peu de gens dans le monde développé – un tiers sont considérés comme « légalement aveugles », c’est-à-dire qu’ils ne peuvent lire que les gros caractères des tableaux qu’on trouve chez tous les médecins. Dans le monde occidental, les causes de la cécité échappent largement à toute politique de prévention, dans la mesure où elles sont liées à l’âge, la dégénérescence maculaire, par exemple.
Dans le monde en développement, le taux de cécité atteint 3 %, soit dix fois plus. Et 90 % sont facilement curables. L’Organisation mondiale de la santé définit la cécité comme le fait d’être « fonctionnellement aveugle », c’est-à-dire être incapable d’accomplir les tâches de la vie quotidienne, de voir ce qui est indispensable à une personne lambda pour survivre.
Citons les causes de la cécité par ordre décroissant :
– La cataracte, à l’origine de près de 55 % des cécités. La chirurgie peut aisément la guérir et rendre une vue parfaite.
– Le glaucome, difficile à prévenir, mais c’est faisable.
– Le trachome, dû à une infection par le virus chlamydia trachomatis, qui prospère dans les sociétés fortement insalubres (insuffisance des conditions sanitaires, eau sale…). Facile à prévenir et à traiter, il peut dégénérer irréversiblement en l’absence de traitement.
– Le traumatisme oculaire mineur (par exemple, une éraflure de la cornée). Sans traitement aux antibiotiques, il se transforme en ulcère.
– La cécité des rivières ou onchoceriasis, provoquée par un ver parasite. Elle aussi est facile à prévenir. Surtout depuis que le laboratoire pharmaceutique Merk, qui a mis au point un médicament 100 % efficace, le mectisan, en distribue des quantités illimitées.
Dernière cause de cécité, enfin, qui frappe surtout les enfants, la carence en vitamine A. Leur donner une nourriture contenant une quantité optimale de cette vitamine reviendrait à 75 cents par an. Ce qui est d’autant plus urgent que cette mesure réduirait en même temps de 30 % par an la mortalité infantile.

PI. La cécité a-t-elle une incidence sur l’espérance de vie ?
GT. Dans le monde en développement, les aveugles ont une très faible espérance de vie. Plusieurs études tout ce qu’il y a de sérieux ont montré qu’elle est des deux tiers inférieure à celle d’un voyant. C’est encore pire chez les enfants.

PI. La « hiérarchie » des causes de cécité que vous venez de citer varie-t-elle selon les régions ?
GT. La fréquence de la cataracte est proportionnelle à l’intensité des rayons ultraviolets (UV) à laquelle sont exposés les habitants, et augmente quand leurs régimes sont pauvres en antioxydants – par exemple lorsqu’ils sont essentiellement composés de riz et orge. C’est ce qui est souvent le cas dans une grande partie du monde en développement. Quant à certaines cécités d’origine infectieuse, si elles ne sont endémiques que dans quelques zones peu étendues de la planète (le Sud du Soudan et le Congo, par exemple), elles touchent une grande partie de leurs populations. Même chose pour le trachome, avant tout dû, on l’a vu, à l’insalubrité. Il est surtout présent dans des pays comme le Kenya, la Tanzanie, l’Ethiopie et le Soudan.

PI. Dans quels pays Projet Cataracte en Himalaya (PCH) est-il implanté et combien de malades traitez-vous par an ?
GT. J’ai la chance de travailler avec des collègues remarquables. Sanduk Ruit, l’un des chirurgiens les plus doués que j’ai connu est le co-fondateur et le directeur médical du Centre ophtalmologique Tilganga de Katmandou (qui fait partie du PCH). Un des graves problèmes auxquels les pays en développement doivent faire face, aujourd’hui, c’est que les médecins les plus qualifiés les quittent ou, quand ce n’est pas le cas, choisissent leur clientèle dans les couches riches – comme c’est le cas, au Nigeria, du seul ophtalmologue qualifié du pays.
Quand Sanduk Ruit et moi-même avons commencé à travailler ensemble il y a une quinzaine d’années, il avait déjà une idée de la manière d’atteindre les endroits les plus reculés du Népal. Nous avons d’abord formé un médecin à la fois à la pratique de la chirurgie de la cataracte de haute qualité et à mettre au point un système d’enseignement destiné à créer des assistants et des infirmières spécialisés en ophtalmologie. Nous nous sommes donnés pour règle que personne ne pratique d’actes qu’un membre du personnel de moindre qualification peut accomplir.
Lorsque nous avons démarré, il y avait eu en tout et pour tout pour l’ensemble du Népal 15 000 opérations de la cataracte l’année précédente. Nous avions estimé alors qu’il y avait un retard accumulé d’environ 300 000 aveugles et malvoyants, et 80 000 cas évoluant vers la perte complète de la vue par an. L’année dernière, après quatorze ans de travail, c’est 170 000 opérations qui avaient été pratiquées au Népal. Et non seulement ce pays est le seul de la région qui soit en train de réduite de manière significative son retard, mais nous soignons aussi de nombreux malades qui affluent de l’Etat du Bihar (Inde). Quant aux interventions directes que pratique PCH, leur nombre est passé de 10 000 par an au début à 33 000 l’an dernier. Voilà pour notre travail proprement médical.
Mais notre œuvre la plus importante concerne l’enseignement et la création de structures de formation. C’est précisément ce qui fait que le Népal dispose d’une chirurgie de l’œil de haute qualité. Après avoir entrepris, comme je l’ai dit, de former des chirurgiens spécialisés un à un, nous avons envoyé quelques-uns des meilleurs d’entre eux se former dans des sous-spécialités, comme l’ophtalmologie pédiatrique – qui traite les troubles comme le strabisme, les cataractes précoces –, des spécialistes de transplantations de cornées.
Nous sommes également en train de créer une banque des yeux. Une fois notre panel de spécialistes complété (des spécialistes de la rétine, de plastique oculaire, du glaucome…), nous avons démarré un programme de formation sur trois ans d’assistants en ophtalmologie en collaboration avec l’université de Katmandou. Ils sont l’équivalent d’un optométriste-opticien occidental, et peuvent en plus prodiguer les soins de base de l’œil et assister l’ophtalmologue, le libérant ainsi pour d’autres tâches.
Nous avons ensuite étendu notre action à d’autres régions. En 1996, nous avons entrepris de former des médecins venus du Tibet ; puis, en 1999, du Bhoutan et les années suivantes, des régions indiennes limitrophes. Depuis huit ou dix ans, nous avons des étudiants du Cambodge, du Myanmar (Birmanie), de Corée du Nord. Je travaille depuis une année et demie en Afrique dans le cadre du Programme de développement du millénaire de l’Onu et en collaboration avec Jeffrey Sachs. Nous sommes particulièrement actifs dans douze « villages-pilotes ». Nous sommes en ce moment en train de recenser les différents cas de cécité sur le continent.

PI. CPH semble faire le forcing, pour éradiquer complètement les cécités évitables et curables.
GT. La cataracte est certainement la maladie oculaire la plus spectaculaire en ce qu’elle est définitive – et en particulier dans la région himalayenne où elle est la cause principale de la perte de la vue. Mais d’un point de vue général, dans le monde et même au Népal, il existe des causes de nature infectieuse ou liées à l’alimentation très faciles à prévenir. Il est plus difficile de créer une mobilisation en faveur d’un enfant pauvre qui continue vaille que vaille à vivre et à voir, que lorsqu’il est atteint de troubles ophtalmologiques tout à fait curables.
Quoiqu’il en soit, on a, en plus du travail du CPH dont nous avons parlé, un programme national de distribution de vitamine A au Bhoutan sur le modèle de celui qui existe déjà au Népal. Tout cela (le recensement des cas de troubles visuels, les soins de base, la prévention du trachome et la distribution de vitamine A) est effectué par les assistants que nous avons formés. La cécité due à une carence en vitamine A est malheureusement incurable. C’est pourquoi nous « mettons le paquet ».

PI. En quoi consiste les « camps chirurgicaux » que vous avez installés dans des zones isolées ?
GT. Au Népal, il y a de vastes poches de populations qui n’ont pas accès aux routes. Il leur faut trois jours de marche pour en atteindre une, plus un jour et demi de bus pour atteindre l’hôpital. C’est pourquoi nous avons décidé d’installer des camps dans leurs régions, aussi reculées soient-elles. Des assistants circulent ensuite de village en village pour recenser les patients atteints de cataracte. Lorsqu’ils en ont trouvé suffisamment, ils font appel à une équipe de l’hôpital principal. Nous envoyons alors des médecins qui vont en-chaîner les opérations afin de guérir tous les patients de cette petite zone qui peu-vent l’être.
D’autre part, nous mettons à profit cette intense activité chirurgicale pour former des ophtalmologues. Prenons, par exemple, un médecin venu du Tibet. Nous lui proposons un cours de base de microchirurgie. Les médecins apprennent, ob-servent et s’exercent sur des yeux artificiels. Ils n’opèrent pas au Népal. Une fois rentrés chez eux, ils recensent de manière approfondie les troubles ophtalmologiques de leur région – 200 ou 300 aveugles des deux yeux du fait de la cataracte. Puis nous venons, et un médecin expérimenté opère des patients sur un de leur œil, disons le droit, assisté du médecin régional. Ce dernier est alors en mesure d’opérer en toute sécurité, mais sous contrôle, les yeux gauches. L’enchaînement intensif des opérations assure l’efficacité du transfert de savoir – les chirurgiens locaux opéreront trois fois plus qu’un spécialiste américain.

PI. Cette infrastructure de soins ophtalmologiques est-elle pérenne ?
GT. Il y a plusieurs aspects. Les programmes que nous avons créés au Népal sont devenus durables et financièrement indépendants du fait de l’intensité de notre activité et de la modicité de nos coûts, ain-si que parce que nous avons capturé le marché des patients qui, auparavant, allaient se faire soigner à l’étranger.
Avant l’intervention du CPH et du Dr Ruit, tous les patients dont la cataracte évoluait vers la cécité et qui avaient quelques moyens, allaient se faire opérer à New Delhi ; les plus riches allaient aux Etats-Unis ou en Australie.
Aujourd’hui, 100 % des Népalais, y compris les couches favorisées, viennent au centre de Tilganga : 60 % de nos patients ne paient rien et 25 % paient la totalité des frais de l’opération (environ 70 euros).
Grâce au volume de notre activité et à la faiblesse de nos coûts, non seulement notre hôpital est complètement indépendant, mais nous pouvons verser à nos médecins des honoraires bien supérieurs à ceux pratiqués ailleurs au Népal, de même qu’à nos infirmières, à notre personnel de nettoyage et à nos chauffeurs. De sorte que tous nos collaborateurs sont fiers de participer à notre œuvre.
Le côté fortement novateur de notre modèle nous permet de financer le CPH ainsi que l’équipement lourd du centre Tilganga. Je n’ai rien eu à verser depuis huit ans.
Nous travaillons actuellement avec de nombreux hôpitaux, dont la majorité deviennent eux aussi financièrement indépendants pour les mêmes raisons : volume des soins, faiblesse des coûts, augmentation des parts du marché de la santé et surtout la qualité de nos prestations. Nous nous sommes en vérité efforcés de mettre à la portée des plus pauvres ce qu’avait de mieux la chirurgie occidentale.

PI. En quoi la restauration de la vue change-t-elle la vie d’une personne ?
GT. Le changement est spectaculaire, en particulier pour les adultes ou les personnes âgées. Au Népal, on tenait pour naturel qu’à mesure qu’une personne avançait en âge, ses cheveux et ses yeux blanchissaient, elle finissait par n’être qu’une bouche sans bras, qu’un poids pour sa famille, et par sombrer peu à peu dans la dépression. Elle se flétrissait et devenait aveugle : tel était son sort dans le monde en développement. Mais, une fois leur vue recouvrée, elles reviennent à la vie.
Nombre d’aveugles précoces peuvent trouver un emploi à plein temps une fois guéris. Mais même ceux qui sont incapables de contribuer financièrement à la vie de leur famille peuvent aller chercher de l’eau, s’occuper des enfants, faire le ménage et la cuisine. Ce qui fait une énorme différence dans leur vie. Leur guérison a des conséquences immenses sur l’existence de la personne et la vie de sa communauté.

Renseignements :  www.cureblindness.org